果然视频丨围着药转的日子，牛牛家的苦与光

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 牛牛小手沾着细碎的橘络，把剥好的橘子瓣往记者手里塞，“叔叔，橘橘。”两岁半的孩子话还说不利索，但眼神却亮晶晶的招人喜欢。牛牛是全国约500名四氢生物蝶呤缺乏症患者中的一员。这远低于十万分之一的机率，罕见中的罕见，偏偏砸在了牛牛身上。

大众报业·齐鲁壹点 13天前

果然视频｜泰安患者牛牛父亲回应：不是为了求捐款

罕见病四氢生物蝶呤缺乏症泰安患者牛牛父亲回应网友：不是为了求捐款，只为了让孩子以后吃药有个保障。

大众报业·齐鲁壹点 9天前

果然视频｜泰安牛牛出生28天确诊罕见病四氢生物蝶呤缺乏症，须终生吃药

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，须终生吃药。

大众报业·齐鲁壹点 13天前

果然视频｜泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，国内仿制药定价7000多一瓶

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，须终生吃药，其中一款国内仿制药定价7000多一瓶。

大众报业·齐鲁壹点 13天前

一个罕见病患儿家庭的苦与光

“叔叔，橘橘。”牛牛的小手沾着细碎的橘络，把剥好的橘子瓣往记者手里塞。牛牛是泰安市一个刚刚两岁半的小女孩，亮晶晶的大眼睛格外招人喜欢。不幸的是，这么可爱的孩子偏偏是全国约500名四氢生物蝶呤缺乏症患者中的一员。当记者一行来到牛牛家时，爸爸牛强（化名）正在给女儿磨药，他捏着小毛刷，一点一点把药粉扫进油纸包,“差一毫克都不行，多了怕有副作用，少了怕控制不住血值。”四氢生物蝶呤缺乏症的患病概率远低于十万分之一，如何就砸中了这么一位可爱的孩子?出生不久开始服药2023年5月牛牛出生时，爸爸在朋友圈报喜“母女平安”。牛牛出生前,NT(早孕期超声检查中的重要一项)、唐氏筛查等产检项目都做了，单子上全是“正

读懂泰安 13天前

果然视频｜罕见病四氢生物蝶呤缺乏症，孩子父亲激动说明

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，须终生吃药，牛牛的父亲说不想让自己的孩子觉得与其他人不一样。

大众报业·齐鲁壹点 13天前

果然视频｜终生要吃三种药，罕见病四氢生物蝶呤缺乏症，已知全国患者500名左右

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，已知山东患者群里有一百多名家长，全国患者500名左右。

大众报业·齐鲁壹点 13天前

果然视频｜罕见病四氢生物蝶呤缺乏症，终生吃药同时注意药量

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，终生吃药的同时也根据体重增长而加药量，药量过多会引起患者状态消沉等症状。

大众报业·齐鲁壹点 13天前

果然视频｜“希望在哪里都能买到药”罕见病四氢生物蝶呤缺乏症，患者父亲：不想让孩子大了有自卑心理

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，其父亲说希望在哪里都能买到药，让孩子长大后不要有自卑心理。

大众报业·齐鲁壹点 13天前

果然视频｜“罕见病不传染”，患四氢生物蝶呤缺乏症的牛牛父亲激动地说，不想让孩子觉得自己与其他人不同

齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 张亢 薛小东 李增浩 王光营 郝东智 泰安儿童牛牛，患四氢生物蝶呤缺乏症罕见病，其父亲向大家说明罕见病不传染。

大众报业·齐鲁壹点 13天前